Jak to jest mieć problem ze słuchem? Opowiem wam o moim niedosłuchu (część II)

Akt II – zaprzyjaźniam się z aparatami słuchowymi

Kontynuowałem swoją diagnostykę w Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu, które blisko współpracowało z jedną z firm produkujących aparaty słuchowe. Wtedy myślałem, że jest tylko jedna firma na świecie, która się tym zajmuje. Dziś wiem, że to gigantyczny biznes obracający miliardami dolarów rocznie, a pomoc osobie niedosłyszącej nie we wszystkich miejscach jest priorytetem… Te miliardy dolarów też nie wzięły się z niczego. Sami sobie robimy krzywdę, bez opamiętania używając słuchawek dokanałowych, głośno słuchając muzyki, czy też po prostu nie lecząc infekcji górnych dróg oddechowych. A uszy tego nie lubią. Między innymi dlatego problem niedosłuchu dotyczy nawet miliona osób w Polsce. Z roku na rok obniża się też wiek osób dotkniętych niedosłuchem. Oczywiście każdy przypadek jest inny.


Jako relatywnie młody, 14-, 15-letni chłopak, nadal miałem poważne problemy z zaakceptowaniem faktu konieczności noszenia zewnętrznego urządzenia wspomagającego słyszenie. Warto przy tym pamiętać, że były to inne czasy niż teraz. Nie było wszechobecnych słuchawek Bluetooth wkładanych do ucha, a wszystko to, co się w nim lub na nim znajdowało, momentalnie wzbudzało zainteresowanie postronnych osób. Nie było też ciekawych designersko, różnokolorowych obudów aparatów, naklejek personalizujących oraz wszystkiego tego, co dzieciaki mają dostępne dzisiaj na wyciągnięcie ręki i co może z aparatów słuchowych zrobić prawdziwą ozdobę lub gustowny dodatek. Niestety, były to smutne lata 90., w których nadal głównym odbiorcą aparatu słuchowego był pacjent 50+, który nie tylko nie potrzebował ultramałego urządzenia, ale też nie musiało być ono specjalnie ładne.


W tym czasie firma Oticon wyprodukowała pierwszy (przynajmniej według ich deklaracji) cyfrowy aparat słuchowy DigiFocus. Był on dostępny w wielu odcieniach skóry oraz w wielu rodzajach obudowy (od wersji CIC kompletnie schowanej w kanale usznym, po typowe rozwiązanie zauszne BTE). Nie był specjalnie zaawansowany jak na obecne czasy, ponieważ posiadał tylko cztery niezależne kanały wzmocnienia, niemniej jednak w latach 90. był to absolutny top of the top i stałem się beta testerem tego rozwiązania. Oczywiście od razu postawiłem warunek, że jeżeli w ogóle mam podejść do tematu, muszę mieć wersję schowaną w uchu. Miałem nadzieję, że to pozwoli mi ukryć przed innymi swoją niepełnosprawność, a mi samemu lepiej się czuć i słyszeć. Byłem w błędzie.


O ile dzieciaki z podstawówki po ośmiu latach przyzwyczaiły się do mnie i mojego niedosłuchu i względnie zaakceptowały, że coś się w uchu pojawiło, o tyle zderzenie z młodzieżą w liceum było już ciężkim doświadczeniem. Z perspektywy lat wiem też, że gdy lekarz mówi „ten rodzaj aparatu nie da tobie korzyści ze względu na specyfikę twojego ubytku słuchu” – należy go posłuchać. Dla mnie priorytetem było to, by nic nie wisiało za uchem. I nie wisiało. Ale też nie działało tak, jak powinno. Niestety niedosłuch był dość poważny, rozwiązanie CIC nie tylko nie dawało rady odpowiednio wzmocnić dźwięku, ale też aby w ogóle spełniać swoją rolę – musiało być większe. Dlatego nie mieściło się w kanale usznym i było widoczne dla osób postronnych. Jednym słowem, poprzez swój upór doprowadziłem do sytuacji, w której nie osiągnąłem żadnego z założonych celów – aparaty nie były niewidoczne i nie spowodowały znaczącego wzrostu rozumienia mowy. Ponadto stałem się źródłem docinków i niewybrednych żartów „kolegów” i „koleżanek”. Było ciężko zrozumieć, dlaczego czasami są aż tak bardzo okrutni. Oczywiście nie wszyscy. Ale czasem te kilka osób potrafiło skutecznie popsuć całą atmosferę. „Jeśli nie chcesz być gównem, wyjmij to gówno z uszu” – to jedno z delikatniejszych stwierdzeń…

Próbowałem chodzić w aparatach przez dwa pierwsze lata liceum. Wiedziałem, że uszy muszą się przyzwyczaić, nauczyć dźwięków, mózg musi zacząć je rozpoznawać, bo przecież nigdy wcześniej ich nie słyszał. Potem się poddałem. Rehabilitacja nie przynosiła żadnych skutków, rozumienie mowy było na tym samym poziomie, a docinki ze strony nieprzychylnych mi osób nie ustawały. Pamiętam dokładnie dzień, w którym postanowiłem nie zakładać już nigdy więcej aparatów. Wracałem ze szkoły komunikacją miejską i z tyłu non stop pewien chłopak niby przypadkiem szturchał mnie w plecy. Chodziło tylko o to, bym się odwrócił i by mógł sobie popatrzeć i pośmiać się z moich aparatów. Uznałem, że szkoda moich nerwów.


Następną próbę podjąłem na studiach, gdy po raz kolejny ludzie wokół zaczęli mówić ciszej, a ja jeszcze bardziej przestałem dawać sobie radę. Wpadłem wtedy na genialny pomysł, że zapuszczę sobie włosy, którymi przykryję aparaty słuchowe i przynajmniej nie będzie ich widać. Niestety ówcześnie wykorzystywane przeze mnie aparaty dostawały wtedy szału, piszczały i sprzęgały się w najmniej odpowiednim momencie. Więc może i nie było ich widać, za to pięknie „gwizdały” na zajęciach. Mogłem grać na nich prawie jak flecista z Hameln. A nie o to przecież chodziło. Musiałem odczekać kilka lat na kolejną próbę.


A kolejna próba przekonania się do aparatów słuchowych miała miejsce tuż po przekroczeniu 35. roku życia. Stała praca, stabilizacja finansowa oraz względny spokój ducha pozwoliły mi uwierzyć w siebie i w to, że warto jeszcze raz zadbać o słuch. Oczywiście duże znaczenie miało również samo postrzeganie osób niedosłyszących w społeczeństwie, postępująca akceptacja i zrozumienie dla tego typu niepełnosprawności oraz sytuacja na rynku aparatów słuchowych. Urządzenia rozwinęły się bardzo mocno, miały zupełnie inną jakość dźwięku oraz oferowały niedostępne uprzednio możliwości. Wiedziałem już z poprzednich doświadczeń, że nie warto udawać, że się nie nosi aparatów słuchowych. Z racji tego, że córka już wtedy rysowała tatę z niebieskimi włosami (bo w zestawie brakowało jej łysej kredki), wiedziałem też, że ewentualne ukrycie aparatów nie będzie wcale proste.


Wybrałem typowo zauszny typ mini RITE BTE (to nie jest nazwa modelu ani firmy), tak zwanej klasy premium, by jak najbardziej odpowiadał specyfice mojego niedosłuchu. 12 kanałów dało możliwość odpowiedniego „sparowania” z newralgicznymi dla mnie częstotliwościami ubytku słuchu, dodatkowo opcje łączności poprzez aplikację i strumieniowego przesyłania dźwięków (np. rozmów telefonicznych ze smartfona) wprost do aparatów były bardzo przydatne. Czarny kolor obudowy miał odcinać się od mojej łysiny i dawać jasno znać, że zacząłem traktować moje aparaty nie jak coś, czego należy się wstydzić, ale raczej coś, co nie jest niczym wyjątkowym. Oczywiście nie zawsze się to udawało. Cały czas dziwi mnie to, że jak ktoś ma w uchu wielką słuchawkę Bluetooth, to wszyscy dookoła wychodzą z założenia, że jest OK, ale jak zobaczą aparat słuchowy (który jest przecież dużo mniejszy i w moim odczuciu bardziej estetyczny) – natychmiast im odp***dala… Nie wiem. Może takie moje szczęście. Tak czy inaczej nowe aparaty słuchowe pozwoliły mi faktycznie lepiej rozumieć mowę oraz znacznie lepiej adaptować się do różnych sytuacji akustycznych. Aż do czasu, gdy mój autonomiczny odkurzacz nie postanowił niepostrzeżenie wciągnąć tych aparatów w trakcie nocnego sprzątania mieszkania, a ja bez zweryfikowania, co tam się uzbierało w pojemniku – wyrzuciłem je rano razem z zebranymi paprochami wprost do kosza na śmieci. Zanim się zorientowałem, co się odjaniepawliło, byłem 10 tysięcy w plecy i bez aparatów. Taki life.


Kolejne dwa lata próbowałem odżałować stratę i podziałałem bez aparatów, a w 2021 roku postanowiłem zakupić kolejne. Z tym też wiąże się historia o tym, jak bardzo pieniądze zmieniają człowieka. Na etapie wyboru brałem pod uwagę kilka różnych producentów. Chciałem zobaczyć i poczuć, jaka jest różnica w dźwięku generowanym przez poszczególne modele. W jednym z gabinetów trafiłem na miłą panią technik-protetyk, która zadziwiająco niewiele wiedziała o tym, co zachwala, ale za to gdy założyła mi aparaty – byłem oczarowany tym, jak znakomicie było w nich słychać. Aby mi zademonstrować, jak świetnie „zbierają” dźwięk i jak bardzo jest czysty, wyszła nawet do pokoju obok i powiedziała kilka zdań. Kurczę, to było wręcz niesamowite uczucie – jakby dźwięk bezpośrednio pojawiał się w mojej głowie. I wiecie co? Faktycznie się pojawiał. Niestety okazało się, że aby sprzedać swój produkt, pani posłużyła się wysublimowaną sztuczką i po prostu rozpoczęła przesyłanie strumieniowe dźwięku ze swojego smartfona wprost do aparatów, które miałem na uszach. Zrobiło się nieco nieprzyjemnie. Pani już tam nie pracuje, a ja ostatecznie wybrałem inny produkt. Ten sam typ mini RITE BTE, również w kolorze czarnym, ale nowszy model.

I teraz szczerze – z ręką na sercu – gdybym taki model aparatów, z taką jakością dźwięku, dostał w wieku 8 czy 10 lat – moja historia potoczyłaby się zapewne inaczej. Różnica pomiędzy poprzednią serią aparatów tego samego producenta a obecną jest nieprawdopodobna (i w ogóle bez porównania z tym, co testowałem 30 lat wcześniej). Niby tylko 5 lat różnicy rozwoju technologii, a jednak po raz pierwszy mogłem powiedzieć, że dźwięk brzmi w miarę naturalnie. Pianino brzmi troszkę zbyt „jasno”, ale już jest bardzo blisko oryginału, metal uderzający o metal wreszcie brzmi naturalnie, a nie jak plastik, no i po raz pierwszy w życiu usłyszałem efekt przejścia dźwięku pomiędzy lewym a prawym głośnikiem. Uwierzcie na słowo – zrobiło to na mnie ogromne wrażenie. Coś, co normalnie słyszący ludzie mają w standardzie od urodzenia, ja usłyszałem dopiero w wieku lat 39.


No ale, jak już wiecie, moje życie nie jest proste i nie lubi nudy. Dlatego też na etapie zbierania kasy na nowy aparat – po tym, jak poprzednie zostały pożarte przez odkurzacz autonomiczny – zacząłem się też interesować implantem ślimakowym. Jeszcze za dzieciaka byłem na osobistej konsultacji u prof. Henryka Skarżyńskiego, który powiedział, że przy moim niedosłuchu nie wszczepia się implantów. Jeżeli jedno ucho daje radę, to nie ma sensu kombinować z drugim i muszę słyszeć mono. Co ciekawe, kilkadziesiąt lat i miliony złotych z NFZ później ta percepcja się zmieniła i otrzymałem informację, że zostałem zakwalifikowany do zabiegu wszczepienia implantu ślimakowego w Światowym Centrum Słuchu w Kajetanach. Data operacji została wówczas wyznaczona na „za cztery lata”, czyli na 2024 rok.

Postanowiłem, że chcę skorzystać z szansy, bo pomimo noszenia aparatu na prawe (gorsze) ucho, nadal miałem dość niski poziom rozumienia mowy, a implant dawał szansę na więcej. W międzyczasie kupiłem sobie te nowe aparaty słuchowe i czekałem na nadejście terminu. Przyszedł szybciej, niż się spodziewałem. Ale o tym jutro w trzeciej części.

Część III

W poprzednim odcinku