Jak to jest mieć problem ze słuchem? Opowiem wam o moim niedosłuchu

Prolog, czyli jak to się zaczęło?

Od 41 lat mam obustronny, asymetryczny niedosłuch zmysłowo-nerwowy powstały wskutek podania podczas porodu leku ototoksycznego. Grubo i mądrze na początek. No dobrze, a co to oznacza?


Normalnie ludzie wychodzą na świat głową do przodu. Ja od razu chciałem pokazać, gdzie mam to wszystko i – delikatnie mówiąc – nie był to najlepszy pomysł. Ciężki poród i podanie przez lekarza leku, który w zamyśle miał uratować mi życie, spowodował jednocześnie uszkodzenie mojego słuchu. Coś za coś. Z jednej strony żyję, z drugiej strony – żyję we względnej ciszy. Na lewym uchu niedosłuch sięga 50 dB, na prawym przekracza 90 dB. Jednym słowem: gdy do mnie będziesz szeptać – uśmiechnę się tylko z nadzieją, że było to coś miłego, a nie zwykłe „spie***j, dziadu”. Gdy powiesz w miarę głośno i wyraźnie – lewe ucho wychwyci w zasadzie wszystko co istotne, prawe nadal będzie miało nadzieję, że nie pojawiło się „spie***j, dziadu”. Gdy wsiadam do metra albo jestem na bardzo ruchliwej ulicy, moje lewe ucho się męczy i nie jest w stanie zlokalizować źródła dźwięku oraz wyizolować słów z otaczającego mnie hałasu, natomiast prawe zaczyna powoli dawać znać, że coś do niego chyba dociera. Jednym słowem – prawe ucho służy mi mniej więcej do tego, do czego w większości polskim piłkarzom potrzebna jest lewa noga – po to, żeby była. Moje lewe ucho musi dawać radę za oba.


Początek „przygody” z niedosłuchem był dosyć zabawny. Jako dziecko nie rozumiałem, po co mam się bawić w przedszkolu w głuchy telefon, skoro na lewe ucho zamiast wyrazów i zdań słyszałem „szszszsz”, a na prawe tylko podmuch ciepłego oddechu kolegi/koleżanki obok. Był nawet taki moment, gdy sądziłem, że cała zabawa polega na wymyślaniu jak najśmieszniejszych rzeczy, które niby miałem usłyszeć od dziecka siedzącego obok. Z perspektywy czasu wiem, że to właśnie dzięki takim zabawom nastąpiła pierwsza, poważniejsza diagnoza mojej niepełnosprawności. A wcale nie było to takie łatwe, bo my – osoby niedosłyszące – jesteśmy świetnymi „oszustami”. Na bardzo wczesnym etapie socjalizacji uczymy się czytać z ruchu warg, przysuwać bliżej telewizora, trzymać się „lepszym uchem” od strony osoby mówiącej, głośniej słuchać muzyki lub po prostu obserwować emocje, by na tej podstawie próbować zorientować się w temacie.

Jak to działa? Powiesz do mnie coś, czego nie usłyszę i się uśmiechniesz? Ja też się uśmiechnę, ale nie odpowiem. Uznam po prostu, że było to coś miłego. Twój ton głosu zdradzi, że zadałeś pytanie, a ja nie wiem jakie? Jeżeli jestem w stanie się domyślić w kontekście danej sytuacji (bo np. patrzysz na brudny piekarnik, który od tygodnia zasiedla już nowa cywilizacja) – zacznę go sprzątać, jakbym usłyszał takie polecenie. Jeśli jednak okaże się, że to nie o to chodziło – poczekam na nowe instrukcje. Zwykle nie proszę o powtórzenie zdania, ponieważ jest to dla mnie męczące. Wiem, że i tak nie usłyszę. Staram się po prostu złożyć sens z tego, co do mnie dotarło. Czasem jest to raptem kilka słów z całego zdania. Czasem brakuje mi jednego słowa. Przykład? „Michał, sprzątnij wreszcie te brudne skarpetki z podłogi”. Jako dzieciak wiesz, że jak mama mówi zdenerwowanym głosem, to jest źle. Wystarczy, że z tego zdania zrozumiesz „skarpetki” albo „podłogi”, żeby przelecieć wzrokiem po tym, co tam zalega, lub ogarnąć, że skoro skarpetki są tam, gdzie są, a mama jest wkurzona, to raczej nie powinny się tam znajdować. Ta sama mechanika działa we wszystkich innych przypadkach.


Już na etapie edukacji wczesnoszkolnej wiedziałem, że jak się nie nauczę, to nie mam co liczyć na kolegów i koleżanki. Nie miałem szans, by usłyszeć ich ewentualne podpowiedzi wypowiadane szeptem. Dlatego cała moja wiedza zaczynała się i kończyła na mnie. Niestety to też działało w drugą stronę. Nikt w klasie nie rozumiał, dlaczego zawsze pomocny, głośny i pełen energii chłopak, z którym normalnie można było pogadać na przerwie, w trakcie sprawdzianów izoluje się od innych i nie pomaga, gdy jest taka potrzeba. Wiele razy próbowałem tłumaczyć, że czym innym jest normalny głos, a czym innym jest szept. Ale jak można wytłumaczyć 8- czy 10-letniemu koledze/koleżance, że po prostu nie słyszysz tego, co on/ona mówi? Dla nich to zawsze była abstrakcja. Skoro nauczyciel trzy ławki dalej słyszał ten szept, to ja też powinienem, bo przecież siedzę tuż obok. No niestety, to tak nie działało.

Każdy kolejny rok obcinał mi więc grono znajomych, bo raz, że dzieci z wiekiem stawały się coraz mniej głośne (a więc naturalnie wychodziły z mojej strefy komfortu, gdy mówiło się głośno i ekspresyjnie), a dwa – po co mieć kolegę, który w razie „w” nie pomoże. Na pewno uczy to samodzielności, ale też powoduje mnóstwo kompleksów i chęci udowodnienia, że jest się coś wartym. Stąd też na przykład bardzo silnie zakorzeniona we mnie potrzeba wszelkiego rodzaju rywalizacji. Dzięki niej czuję, że jestem coś wart.

Jak wygląda mój niedosłuch?

Niedosłuch można podzielić na wiele sposobów. Zaczynając od tego, którego ucha dotyczy, jakie są rokowania (tymczasowy, trwały), czym jest on spowodowany (niedosłuch przewodzeniowy, odbiorczy, mieszany), jak jest głęboki (lekki, średni, głęboki oraz resztki słuchowe) lub na przykład jakich częstotliwości dotyczy (niskie, średnie, wysokie). W moim przypadku jest to ubytek obustronny (dotyczy obu uszu), trwały (nic nie przywróci mi naturalnego słyszenia), mieszany (przewodzeniowo-odbiorczy), od lekkiego do głębokiego (nie jest jednorodny w zakresie poziomu ubytku słuchu), zróżnicowany pod kątem częstotliwości (dotyczy wielu częstotliwości).


Ubytek słuchu jest czym innym niż na przykład problemy ze wzrokiem. Często w swoim życiu spotykałem się ze stwierdzeniem, że skoro mam aparaty, to już absolutnie wszystko powinienem słyszeć. A skoro nadal nie słyszę dobrze, to po co mi one. Nie wiedzieć czemu ludzie odnoszą to do okularów i wady wzroku +/- 3 dioptrie – jak nie widzą dobrze, zakładają okulary, przylatuje niewidzialna wróżka i voila – świat staje się wyraźny. Chciałbym, żeby tak było w przypadku niedosłuchu. Niestety często tak nie jest i pomimo użytkowania aparatów słuchowych osoba z niedosłuchem nie jest w stanie tak samo dobrze rozumieć mowy oraz odbierać dźwięków, jak tak zwani normalsi. Wynikać to może naprawdę z bardzo wielu elementów (rodzaju niedosłuchu, odległości mówiącego od mikrofonów aparatu słuchowego, sytuacji akustycznej otoczenia). Tak jak ktoś, kto ma -8 dioptrie na obu oczach nie zobaczy czegoś oddalonego o kilometr, tak samo ja nie będę w stanie wyłapać dźwięku z daleka. W aparatach słuchowych jest tylko elektronika. Do tego miniaturowa i ma swoje ograniczenia.


Specyficzna budowa ślimaka (tak – przypomina ślimaka), w którym znajdują się nerwy słuchowe powoduje, że bardzo wiele ubytków słuchu dotyczy częstotliwości wysokich. Powód jest banalnie prosty – nerwy odpowiedzialne za wysokie dźwięki znajdują się „na wejściu” ślimaka, więc są uszkadzane jako pierwsze, gdy coś pójdzie nie tak. Dopiero później znajdują się nerwy odpowiedzialne za tony średnie i niskie – te ostatnie relatywnie najtrudniej jest uszkodzić, bo są na samym końcu ślimaka. Dlatego mój audiogram (nazwa badania, którym weryfikuje się słuch) przypomina nieco skocznię narciarską. Zaczyna się całkiem nieźle, bo dobrze słyszę niskie częstotliwości (głęboki bas, niski szum, warczenie psa, litery takie jak „p”, „m”, „b” „d”). Potem jest gruby zjazd, bo częstotliwości odpowiedzialne za typowe dźwięki otoczenia, rozumienie mowy, w tym litery „ś”, „ź”, „ć”, „s”, „z”, „c” i głoski szeleszczące są już wycinane. Stąd też słowo „wejść” to dla mnie „wej”, „kloc” to dla mnie „klo”, „sport” to „port” itd.

Oczywiście, często mogę się domyślić znaczenia zdania. Bo nikt normalny nie powie „musz uprawia jaki port”. Po prostu wiem, że to było „musisz uprawiać jakiś sport”. Ale czasem domyślić się nie da… I czasem bywa zabawnie (bo na przykład robię coś zupełnie przeciwnego, niż oczekiwała druga osoba), a czasem smutno (bo np. nie dociera do mnie bardzo istotna informacja). Mój niedosłuch jest dość rozległy, więc dotyka wielu różnych obszarów, głosek. Ale nie wszyscy tak mają. Czasem bywa tak, że np. po urazie akustycznym dana osoba nie słyszy po prostu konkretnej częstotliwości (dźwięku, litery, głoski), a wszystko inne działa prawidłowo. U mnie niestety tak nie jest.

Akt pierwszy – radzę sobie sam

Wiesz już, że od urodzenia mam problem ze słuchem. Teraz chciałbym opowiedzieć, jak wygląda życie z tą przypadłością bez wspomagaczy.


Dopóki nie zdiagnozowano u mnie niedosłuchu, żyłem sobie jak każdy inny dzieciak urodzony w latach osiemdziesiątych. Zero świadomości, że cokolwiek jest nie tak. Dzieci i tak krzyczą, głośno mówią, gestykulują. Dawałem radę. Tak samo ganiałem za piłką, tak samo spadałem z trzepaka i tak samo jak wszyscy inni rówieśnicy miałem pozdzierane kolana. Bo tej niepełnosprawności nie widać. Dlatego czasem ciężko jest w nią uwierzyć osobom postronnym, a czasem nawet najbliższej rodzinie.

Po tym, jak wychowawczyni w przedszkolu zauważyła problemy, zaczęły się jednak badania. Nie było wtedy takiej wiedzy jak teraz, badań przesiewowych, niewiele też było ośrodków, które zajmowałyby się tematem niedosłuchu. Moim pierwszym miejscem diagnostyki i leczenia było Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu. Z racji tego, że mieszkałem po drugiej stronie Warszawy, miałem tam kawałek drogi, a każda wyprawa w tamto miejsce to był jeden w całości zapełniony dzień. Z tego czasu pamiętam charakterystyczny zapach skaju unoszący się z rozgrzanych foteli autobusów komunikacji miejskiej, długie godziny spędzone na korytarzach przed gabinetami w CZD, wszechobecną nudę w oczekiwaniu na kolejne badania (bo były takie czasy, gdy nie było smartfonów oraz internetu), ciągłe wtykanie czegoś do ucha przez lekarzy, nakładanie słuchawek, wciskanie guzików po usłyszeniu dźwięku, słuchanie i powtarzanie słów. I tak co trzy miesiące, potem co pół roku, potem co rok… Efekt był jeden – stwierdzony niedosłuch, który należałoby „aparatować”.


OK – „aparatować”, czyli co? Wyposażyć młodego człowieka w coś, co włoży do ucha, przewiesi za małżowiną i co będzie pogłaśniało te dźwięki, których ucho normalnie nie słyszy. Idea słuszna. Jak wyglądała praktyka? Praktyka jak zwykle minęła się z teorią.

Już jako dziecko uwielbiałem muzykę i do dzisiaj mi ta miłość została. Żadne zewnętrzne urządzenie, nawet najdoskonalsze, nigdy nie zastąpi zdrowego organu. Szczególnie takie jak prymitywny, analogowy aparat słuchowy. Dźwięk był w tym po prostu dramatyczny. Piszczało, świszczało, nie przenosiło dynamiki dźwięku, skupiało się wyłącznie na częstotliwościach odpowiadających za średnie tony, wycinając jednocześnie wszystko inne (bo przecież chodziło o to, żeby lepiej rozumieć mowę, a nie żeby słyszeć wszystko). Dla kogoś takiego jak ja, kto chciał słyszeć np. całą gamę dźwięków pianina, było to nie do zaakceptowania. Szczególnie że to, co zostawało, nie brzmiało jak pianino, tylko jak tania i do tego popsuta zabawka z przeceny. Oczywiście upraszczam, bo nie tylko o pianino chodziło. Również o to, jak bardzo sztucznie brzmiała ludzka mowa, brak wysokich dźwięków (np. w ogóle nie słyszałem w aparatach hi-hatu czy też nocnego cykania świerszczy, które bez aparatów aż rozsadzały mi głowę). Pomijam, że te pierwsze aparaty słuchowe, które miałem „przyjemność” testować, były po prostu za duże i za brzydkie. Szczególnie dla 8-letniego dziecka. Wszystkie były zapewne robione z przeznaczeniem dla seniorów, nieumiejętnie udawały kolorem skórę, a wyglądem przypominały jakieś zaschnięte gluty ściekające z ucha. Seniorom pewnie było wszystko jedno. Dziecku – niestety nie. Jednym słowem, wolałem z nich nie korzystać.


Dziś na szczęście wygląda to inaczej. Jakość dźwięku w aparatach jest dużo lepsza. Przede wszystkim zamiast analogowego przetwarzania dźwięku jest już przetwarzanie w pełni cyfrowe. Dynamika jest też zupełnie inna, dźwięk nie jest aż tak płaski i zniekształcony. Można też dużo lepiej dostosować aparaty do indywidualnego ubytku, bo na przykład zamiast jednego, ogólnego wzmocnienia dźwięku niezależnie od częstotliwości, można podzielić go na 24 indywidualne kanały, z których każdy odpowiada za inny zakres częstotliwości. To naprawdę bardzo istotne, by wzmocnienie dźwięku następowało dokładnie tam, gdzie tego potrzeba, a nie w zbyt rozległym zakresie. Bo przecież nie potrzebujesz mieć wzmocnionego szumu ulicy, tylko na przykład konkretną głoskę „sz”, której nie słyszysz. A to jest dość wąska częstotliwość. Niestety aparaty w tamtym czasie (dzisiaj niestety te budżetowe również) albo wzmacniały wszystko, albo nie wzmacniały nic. Działało to bardzo liniowo, więc razem z dźwiękami chcianymi, wzmacniane były również te, które finalnie przeszkadzały w rozumieniu mowy oraz integracji społecznej.


Zwykłe badania słuchu (tak zwana audiometria tonalna) to badanie progu słyszenia dla częstotliwości od 125Hz do 8000 Hz. Zadanie jest bardzo proste – zakładasz słuchawki, audiolog odtwarza dźwięk w konkretnej częstotliwości, a ty jako pacjent wciskasz guzik, gdy ten dźwięk usłyszysz. Jeżeli wszystko jest OK, wynik badania powinien być linią prostą na poziomie 0 dB (czyli brak ubytku słuchu). Jeżeli są jakieś odchylenia, mamy mniej więcej to, co widać na moim audiogramie. W poszczególnych częstotliwościach jest konkretnie zdefiniowany ubytek, więc im bardziej można dostosować wzmocnienie w poszczególnym punkcie – tym lepiej. Jednym słowem – dzisiejsze aparaty nie są jak zupełnie niepasujące, duże i brzydkie majtki po babci Heli, które musiałeś założyć za dzieciaka, żeby przez chwilę nie biegać nago po dworze, ale przylegają tam gdzie trzeba i odpowiadają potrzebom oraz oczekiwaniom. Tak w ogóle – czy ktoś z Was nosił majtki po babci? No właśnie. Ja też nie chciałem. Dlatego pierwszy aparat słuchowy, który wzmacniał wszystko jak leci w sposób liniowy, musiał wylądować w szafie, zamiast na moim uchu.


W ten sposób „przechodziłem” szkołę podstawową. Bez aparatów, siedząc w pierwszych ławkach na lekcjach, zakuwając cały materiał, żeby zawsze wiedzieć, starając się żyć normalnie. Miałem wąskie grono znajomych, które wiedziało, że do tego pacjenta trzeba mówić nieco głośniej. Idąc z kimś ulicą, zawsze szedłem z prawej strony osoby, z którą prowadziłem rozmowę, by lepsze ucho mogło wychwycić najważniejsze kwestie. Rozmawiając w grupie, zawsze stałem przodem do najważniejszych, by móc patrzeć im na usta. A gdy czegoś nie zrozumiałem – starałem się parafrazować lub używać sformułowań ogólnych, które tę parafrazę wymuszały na drugiej osobie. „Co masz na myśli”, „opowiedz mi o tym więcej”, „jak mam to rozumieć”, „to bardzo ciekawe, dawaj szczegóły” – to tylko kilka ze standardowych tekstów, którymi się ratowałem w sytuacjach trudnych. Bo przecież dzięki temu nie przyznawałem się, że nie usłyszałem, wskazywałem zainteresowanie tematem. A każde dodatkowe słowo i zdanie wypowiedziane przez mówiącego dawało mi szansę na zrozumienie, o co tak naprawdę chodziło. Paradoksalnie spowodowało to również, że miałem opinię dobrego słuchacza, bo faktycznie skupiałem się na tym, co ktoś mówi. Inaczej byłby problem.


Niedosłuch przyniósł mi również inną, dość istotną łatkę. Osoby pewnej siebie. Tak się niestety przyjęło w społeczeństwie, że rację ma ten, co głośniej krzyczy. A ja mówiłem dość głośno. I zwykle wiedziałem, co mówię. Połączenie tych dwóch rzeczy sprawiało, że choć wewnętrznie wycofany, wzbudzałem zaufanie innych jako ten, który na pewno wie i sobie poradzi. Głośny ton wypowiedzi wykorzystywałem później z powodzeniem w pierwszych rekrutacjach po wejściu na rynek pracy. Narzucałem też w ten sposób podobne zachowanie z drugiej strony, co pozwalało mi usłyszeć najważniejsze kwestie.

Oczywiście niedosłuch to również mnóstwo słabych stron. Przede wszystkim infekcje górnych dróg oddechowych. Każda taka „przygoda” była dla mnie dramatem, ponieważ powodowała zatkanie uszu i jednoczesne odcięcie od świata dźwięków. Zrozumienie czegokolwiek graniczyło wtedy z cudem. Szczególnie gdy problem dotykał ucha lewego, na które słyszałem relatywnie lepiej. Jedynym rozwiązaniem pozostawało wówczas odizolowanie się od świata i przeczekanie tego momentu, w którym nie docierały do mnie dźwięki.

Z ciekawszych sytuacji, w siódmej klasie podstawówki potrącił mnie samochód. Przez prawie trzy miesiące byłem w gipsie od pasa w górę. Z tego to okresu pochodzi jeden z moich nieśmiertelnych tekstów, z których śmiali się wszyscy koledzy w sali szpitalnej: „zapalcie światło, bo nic nie słyszę”.

Wraz ze zbliżaniem się do końca podstawówki dojrzałem ponownie do tego, by dać aparatom słuchowym drugą szansę. Jak to wyglądało? Dowiesz się w części drugiej.

Część II

* * * * *
Od redakcji: Tekst oryginalnie podzielony był na pięć części. Zdecydowaliśmy się jednak opublikować go w trzech częściach: dzisiaj Prolog i Akt I, jutro (w czwartek) Akt II, a dzień później – w piątek – Akt III i Epilog.