Ta dziewczyna choruje na coś, co się lekarzom nie śniło, ale nic nie jest w stanie jej złamać

Może trudno w to uwierzyć, ale od ponad dwóch lat nie zjadłam normalnego posiłku i nie wypiłam porannej kawy czy herbaty… Nie, nie jestem bretarianką, ani zwolenniczką odżywiania się energią pozaplanetarną. Specjalnie dla czytelników Joe Monstera odkrywam kilka scen z mojego życia, byście mogli dowiedzieć się co, jak i dlaczego.

Scena #1 - Pielgrzymka po szpitalach

Moja wędrówka po placówkach służby zdrowia rozpoczyna się w 2015 roku. Po długiej terapii antybiotykami i sterydami moje ciało po prostu zaczyna się rozpadać. Pisk w uszach, zaburzenia widzenia, migreny, zaburzenia czucia i tak 24 godziny na dobę. Jestem badana pod każdym kątem, począwszy od tasiemca w dupsku, na stwardnieniu rozsianym skończywszy. Kolejne badania pożerają mój skromny budżet, a ja praktycznie dopijam wodę z kałuży i chodzę do hipermarketu na darmową degustację kiełbas. Niby nie może być gorzej. A jednak pewnego dnia mój organizm przestaje trawić. Jedzenie zalega mi w żołądku i jelitach przez wiele dni i za nic nie chce pójść w kierunku światła.

Przechodzę na „fit” bezglutenową dietę i wywalam z jadłospisu kolejne rzeczy, które mi szkodzą. Po tygodniu okazuje się, że szkodzi mi wszystko, łącznie z kaszką dla niemowląt, a nawet własną śliną. Cokolwiek zjem, zamiast mnie odżywić, robi mi w brzuchu istną jesień średniowiecza. Po 8 tygodniach jest mnie 15 kg mniej. Kolejni lekarze stukają się w czoło, wysyłając mnie do wariatkowa.


Kiedy zrezygnowana zaczynam wertować katalog "Trumna dla ciebie", nadchodzi ratunek - żywienie pozajelitowe, które ratuje mi życie od ponad dwóch lat! Moje wyniki nadal są beznadziejne - ciśnienie niskie jak IQ Ryszarda Czarneckiego, puls wysoki jak akcyza na alkohol, moja morfologia zaczyna wzbudzać zaoczną nekrofobię u każdego, komu ją pokażę. Ale żyję! Odzyskuję stracone kilogramy na jedzeniu z kroplówki. Mimo iż cudem wymykam się spod diabelskiej kosy, to choroba pozostaje i jest na tyle kosmiczna, że przechytrza wszystkich jak dotąd badających mnie profesorów i docentów. Zostaje jedynie cień szansy, że na bogatym Zachodzie istnieje ktoś, kto będzie umiał mi pomóc. A na razie powiem Wam tyle - życie bez kebsa, fryteczek i piwka, jak to mówi młodzież, ssie. Wierzcie mi na słowo.

Scena #2 - Jadłospis

Aleksander Kwaśniewski radzi: przede wszystkim nawódnienie. Skoro on może żyć przyjmując wyłącznie płyny, to ja też! Upichcenie mojej śniadanio-obiado-kolacji zajmuje mi niecałą godzinkę dziennie. W moim domowym laboratorium świruję niczym Dexter, mieszając płynne białko, tłuszcz, węglowodany, mikroelementy oraz witaminy, a następnie "wprowadzam 3 litra na głowę" poprzez podłączenie mieszanki za pomocą specjalnego portu zainstalowanego w głównej żyle doprowadzającej krew do pikawy. Wiem, co sobie teraz myślicie (A co ona jest, ku*wa, robokop?!). No, jestem trochę jak robokop, ale innego wyjścia nie ma - żywienie musi omijać moje bezużyteczne trzewia i trafiać prosto do krwi. Takiej kolacji przy świecach na pewno nigdy nie jedliście.


Teoretycznie powinnam być zdrowa jak rybka, bo każdy worek z płynem zawiera wszystko, czego potrzebuje ludzki organizm, i to w optymalnej ilości. A jednak żywienie również mi szkodzi, obciążając wątrobę i nerki, które z uwagi na nieczynne jelita tyrają ciężko jak Kolumbijczycy na plantacji koki. Poza tym kroplówkowe jedzenie to nie fast food, jest czasochłonne, moczopędne i nie niweluje uczucia głodu.

Na pewno miewacie czasem jakieś koszmary, np. że Hitler zmartwychwstał i goni was po pomieszczeniu bez drzwi i okien, albo że podchodzi do Was ktoś, kto bardzo Wam się podoba, a Wy akurat stoicie nago po kolana w g*wnie, a obok stoi Hitler? Moim najgorszym koszmarem jest pyszne jedzenie, niby wszechobecne i na wyciągnięcie ręki, a jednak nieosiągalne. Od kiedy "biorę w żyłę", praktycznie co noc śni mi się to samo - pochłaniam 2 kubełki z KFC, oblizuję paluszki, a po chwili pobudka! To nie budzik, to pompa do żywienia pipczy jak obłąkana, dając znać, że właśnie przygniotłam tułowiem mój żywieniowy rurociąg.

Scena #3 - Praca

Dwa słowa. KORPO. RACJA. Gułag XXI wieku. Nadwiślański Mordor. Nowoczesny forma wyzysku. Idealne środowisko dla pracoholików, krwiopijców i amatorów strzelania z ucha do szefa. FYI, nie należę do żadnej z tych grup (przynajmniej we własnym mniemaniu), ale pieniądz jest pieniądz, a coś przecież trzeba robić. Świat pracy biurowej wciąga mnie więc pod swoją "ciepłą" pierzynkę na dwa długie lata. W tym czasie uczę się spać z otwartymi oczami, rozwiązywać palindromy na czas oraz skutecznie obchodzić nawet najtrudniejsze zabezpieczenia założone na moje ulubione pożeracze czasu (m.in. Joe Monster, a jakże by inaczej).

Z każdym kolejnym odfajkowanym kejsem troszkę umieram w środku, zwłaszcza kiedy wieża papierów na moim biurku zaczyna się niebezpiecznie chybotać. Dopiero choroba przerywa moją korpo karierę, odciągając mnie od wykańczania dedlajnów, a mój szef z powodzeniem zaczyna tapetować moimi zwolnieniami lekarskimi cały biurowy ołpenspejs. Nie chcę wylecieć na pysk, więc zaciskam zęby i wbrew zdrowemu rozsądkowi rezygnuję z kolejnego L4. Niestety, każda próba przyturlania się do roboty kończy się chwilowym zejściem, aż w końcu trafiam do szpitala na kilkumiesięczne kolonie. Menedżment jest cierpliwy, ale do czasu. Pewnego dnia przychodzi list z fidbekiem - mam wy*ieprzać i to ASAP. Od tamtego czasu utrzymuję się z renty.


Jasne, że chciałabym mieć swój los we własnych rękach i liczyć wyłącznie na siebie, ale póki co moje ciało rozpada się jak domy w Sarajewie i nie pozwala na podjęcie jakichkolwiek zobowiązań zawodowych, nawet na poziomie home-office.

Scena #4 - Wizyta w ZUS-ie i NFZ-ecie

Ach, ZUS. Zakład Ugniatania Stolców. Moje ulubione miejsce na Ziemi. Nic tak nie wprawia w dobry humor, jak 14 godzin w poczekalni, podczas gdy panie w okienku biją rekord w Sapera na poziomie HARD.


W kolejce stoi 121 osób, CZUWAJ! Ze względu na niepełnosprawność w stopniu znacznym oraz całkowitą niezdolność do pracy przysługuje mi renta, która gwarantuje naprawdę fajne, komfortowe życie - o ile mieszkasz na Białorusi i umrzesz za 3 dni. Złodziejski Układ Sił nie popuszcza i ciągle zasypuje mnie kolejnymi wezwaniami na komisje w celu odebrania mi renty inwalidzkiej. Natomiast Narodowy Fundusz Zgonów odmawia opłacenia leczenia poza Polską i każe składać 400-stronicowe błagalne wnioski do ich głównego Towarzysza Prezesa o łaskawe rozważenie możliwości diagnostyki w UK.

Miłe panie w okienku rzucają okiem na wniosek, prawie zapowietrzają się ze śmiechu i oznajmiają, że nic z tego. Nadchodzi jednak złota rada! Pojechać do UK "na jana", że niby tam mieszkam, to zrobią mi badania za darmo. Propozycja nie do odrzucenia, właśnie tego mi tylko brakowało - pięciu lat w angielskim kryminale. Generalnie wszystkie instytucje z niecierpliwością czekają, aż cudownie ozdrowieję albo wreszcie pier*olnę w ramę. Biorąc pod uwagę ich zapał i chęć pomocy, stawiam na to drugie.

Scena #5 - Wycieczka

Każdy czasem potrzebuje od czasu do czasu zaczerpnąć świeżego powietrza z dala od domu, nawet jak nie ma żony. W moim stanie nawet 5-minutowe pedałowanie na rowerze stacjonarnym może się skończyć pogrzebem, dlatego też mierzę siły na zamiary i wakacje spędzam jak leniwiec. Czasami jednak wzywa mnie zew przygody i mam ochotę trochę przeciorać moje wysłużone audi. Po drobiazgowych wyliczeniach ile litrów mogę zatankować, biorąc pod uwagę wysokość renty oraz liczbę podatków i akcyz nałożonych na paliwo, wychodzi mi jakieś siedem i pół kilometra jazdy, a nawet na taką podróż muszę się szykować jak himalaiści na K2.

Kiedy spakuję już worki, pompę, dreny, inne rurki, środki odkażające, igły, strzykawki, korki do cewnika, plastry, ampułki i butelki ze składnikami itp., to nagle okazuje się, że nawet stary Jelcz sąsiada nie pomieści tych wszystkich pudeł. Spanie w namiocie odpada, bo nie ma jak zmontować "wora", spanie w hotelu odpada, bo na 500plus za dobę w pokoju a la schowek na miotły mnie nie stać. Góry odpadają, bo nie mam siły długo maszerować, morze odpada, bo nie mogę wchodzić do wody, żeby nie zamoczyć siurka... od portu rzecz jasna.

Wakacje zatem zwykle stoją pod wielkim znakiem zapytania, a jeśli już do takowych dochodzi, to są one blisko domu i spędzam je na tyraniu mojego domowego szpitala. A gdy zostaje mi wolna godzinka, najczęściej kładę się na piasku i czekam, aż zwęglę się jak cebula na patelni. Najczęściej jednak wychodzi tak, że wszyscy wkoło się węglą, a ja zamarzam pod kocem…

Scena #6 - Relaks

Prawdziwy relaks to dla mnie przede wszystkim kilka godzin niezmąconego niczym błogiego snu, co przy mojej chorobie zdarza się niezwykle rzadko. Od kiedy choruję, często sypiam na siedząco, by uniknąć niekontrolowanej cofki kwasów do gardła. Czasem nie zdążę jeszcze zliczyć do 10 owieczek, gdy znowu muszę odwijać się z pajęczej sieci kroplówkowych kabli i pędzić do WC. Jeśli uda mi się kimnąć kilka godzin i akurat nie jestem przeziębiona, to staram się nadrobić zaległe sprawy. Mówią, że alkoholizm zaczyna się, gdy w monopolowym zamiast "do widzenia" mówią ci "do jutra" - dokładnie to samo spotyka mnie w aptece, w której bywam częściej niż w pobliskim markecie.

Gdy tylko panuje sprzyjająca aura (min. 25 stopni w cieniu), lubię też wyjść na powietrze i pocykać trochę zdjęć. Zbyt długie kontemplowanie mojego dramatycznego położenia po prostu wpędza mnie w załamanie nerwowe, dlatego próbuję przekierować moje niewielkie pokłady energii na cokolwiek innego. Biorąc pod uwagę, że przez większość roku jednak nie jestem w stanie wyjść z domu, to nadrabiam zaległości na blogu i innych kanałach. Czasem też strzelę sobie nowe pazury albo makijaż i nawet takie proste rzeczy jak fajny ciuch potrafią choć na chwilę odciągnąć moją uwagę od niejedzenia i innych ułomności ciała. Tak czy inaczej, o romantycznej kolacji w dobrej knajpie albo bajerze przy drinku mogę zapomnieć...

Scena #7 - Spotkanie z przyjaciółmi

Spotkania z ludźmi, którzy udają, że mnie lubią, mają miejsce między majem a sierpniem. Kiedy natomiast temperatura spada poniżej 20 stopni, kładę się do trumny i hibernuję aż do wiosny. Wynika to z faktu, że mój organizm wraz z pierwszą sepsą pożegnał się na dobre z jakąkolwiek odpornością.


Przez większość roku deszczowa i śnieżna pogoda częstuje mnie niekończącymi się zapaleniami każdej możliwej części ciała, nawracającymi infekcjami i nieustannym przeziębieniem. Dodam jedynie, że na każdą z wymienionych dolegliwości mam jedną receptę - siedzieć na tyłku i czekać, aż przejdzie. Żadne tabletki i syropki nie wchodzą w grę (no bo którędy?). Na szczęście moi ziomale obu płci zdążyli już przywyknąć, więc nie grymaszą, kiedy w lecie umawiamy się gdzieś w lesie poza miastem, gdzie jedzenie nie wodzi mnie na pokuszenie, albo gdy muszą tarabanić się z moim 15-tonowym plecakiem z pompą do żywienia, albo też kiedy nastawiam grzejnik na 35 stopni celem powstrzymania dreszczy, a wszyscy wokół skwierczą jak golonka na grillu. W każdym razie pół litra na dwie i manieczki na parkiecie do białego rana należą już do przeszłości...

Scena #8 - Spotkanie z dalszymi znajomymi

Spotkania z ludźmi, którzy nawet nie udają, że mnie lubią, na całe szczęście mają miejsce sporadycznie. Wyjście na miasto czasem staje się nie lada wyzwaniem. Gdy parkuję pod galerią handlową, notorycznie słyszę, że mam wychrzaniać z miejsca parkingowego dla inwalidów. Często przed toaletą czeka na mnie jakiś służbista, od którego z kolei słyszę, że jestem bezczelna i że nie powinnam korzystać z toalet dla niepełnosprawnych, bo przecież "NIE CHCIAŁABYM BYĆ NA ICH MIEJSCU". Chyba kupię sobie balkonik. Albo przepaskę na oko.


Są takie osoby spoza kręgu moich przyjaciół, które od dłuższego czasu nie śpią po nocach zastanawiając się, na co wydaję ten gruby hajs, który płynie do mnie nieprzerwanym strumieniem zarówno ze Skarbu Państwa, jak i kieszeni prywatnych darczyńców. No i dokąd jeżdżę na luksusowe wakacje, korzystając z nieograniczonej ilości wolnego czasu. Nawet nie podejrzewają, że gdyby przyszło by im żyć z mojej renty, musieliby zacząć strzelać z procy do gołębi albo zapolować na psa sąsiadów, a ubrania z Castoramy prać w fontannie na rynku…

Przez prawie 2 lata zbiórki na leczenie za granicą udało mi się zebrać niewiele ponad 18% potrzebnej kwoty, i to głównie dzięki blogowi, który prowadzę od roku. Nie czekam, aż manna spadnie mi z nieba. Blog pełni też rolę wsparcia innych chorych lewitujących na tej samej orbicie, a praca, którą w niego wkładam, jest moją próbą odwdzięczenia się każdemu, kto wyciągnął do mnie pomocną dłoń. Nie oczekuję jednak, że w świecie pozbawionym empatii mój przekaz zostanie przez wszystkich zrozumiany. Niektórzy widząc moje pełne uzębienie, włosy na głowie i brak wózka inwalidzkiego twierdzą, że "żebrzę o lajki na Insta" oraz że "nie wyglądam na chorą". Na moje szczęście coraz częściej trafiam też na normalnych ludzi, którzy nie zazdroszczą drugiemu kalectwa.

Scena #9 - Sport

Każdy wie, że aktywność fizyczna to podstawa dobrego samopoczucia. Coś w tym jest, skoro obecnie wszystkie fit-insta-blogo-youtuberki cieszą się większą popularnością niż Zenek Martyniuk i praktycznie przez następne 200 lat mogą palić gotówką w piecu. Zdrowo jest się czasem zmęczyć, a tak się składa, że ja już po wejściu na drugie piętro dostaję mini zawału i nie mogę złapać oddechu jak stary gruźlik po fajce. Jedyną dyscypliną, jaką uprawiam na co dzień, jest więc pole dance na rurze od stojaka do kroplówki.


Z konieczności jogging zamieniam więc na krótkie spacery z obowiązkowymi przystankami na ławeczkę, łyżwy na zimowe wieczory na kanapie w towarzystwie Avendżersów (niestety bez popcornu). Kiedyś były rolki, dzisiaj turlam wrotki szpitalnego stojaka, który muszę przez kilkanaście godzin na dobę tarabanić po całym mieszkaniu. Niby fajnie jest mieć wymówkę, żeby nie sapać przy kardio i brzuszkach. Z drugiej strony wolałabym żyć w świadomości, że to wszystko się nie dzieje, że wcale nie mam osteoporozy jak 90-letnia babcia i że po jednym przysiadzie nie skończę w kawałkach na OIOM-ie. Ale w poszukiwaniu pozytywów: zawsze to oszczędność paru ziko na karnecie na siłkę…

Scena #10 - Przyszłość

Nie ma się co oszukiwać, moja przyszłość, przynajmniej na razie, rysuje się raczej w brunatnych barwach. Konsultowałam swój przypadek z lekarzami z USA i jeśli dotrwam do czasów, gdy hajs się będzie zgadzał, to polecę tam na terapię komórkami macierzystymi. Oczywiście najbardziej marzę o tym, żebym znowu mogła zatopić zęby w ulubionej pizzy i szarlotce bez obawy, że wypalą mi dziurę w środku, umrę z bólu i znowu trafię do szpitala na pół roku. A poza tym wszystkim, to wieloletnie przyjmowanie żywienia dożylnie doprowadza do niewydolności nerek i wątroby oraz wiąże się z codziennym ryzykiem sepsy. Chciałabym w końcu mieć inne zmartwienia, np. wziąć kredyt na mieszkanie czy dom, adoptować psa czy kota, wrócić do korpo czy rzucić wszystko i wyjechać w Bieszczady? Póki co nie snuję dalekosiężnych planów. Patrzę na swoich żonatych/mężatych/dzieciatych znajomych i widzę, jak dużo mnie omija. Później patrzę na siebie i próbuję znaleźć choćby jeden pozytyw sytuacji, w której się znalazłam. Hmm - oszczędzam na żarciu i oponach zimowych :). Jestem świadoma w czym ugrzęzłam, co czasem pomaga. Nie ma nic gorszego niż życie ciągłą walką z wiatrakami. Pogodziłam się już z myślą, że radosną rodzinkę z psem na razie mogę mieć tylko jak mi ją @sarcastic.hakuna narysuje:


Nauczyłam się jednak doceniać wszystko bardziej niż kiedykolwiek wcześniej. Jeśli chcielibyście przeczytać więcej smętnych kawałków o mojej chorobie i życiu - zapraszam Was na moją stronę i inne kanały (FB, IG). Czekam z niecierpliwością na dzień, kiedy znowu będę mogła karczemnie uwalić się na imprezie i normalnie usiąść z rodziną do stołu w świąteczny dzień. Może ten moment już nadchodzi, choć bardzo powolnym krokiem. Lepiej niech dziad podkręci tempo! Muszę nadrobić te dwa stracone lata i wreszcie nażreć się jak świnia! Trzymajcie kciuki!