Moje życie z autyzmem - doświadczenia bojowniczki JM

Na początek wytłumaczę, czym dokładnie jest Zespół Aspergera (w skrócie ZA) i obalę parę mitów. ZA nie jest chorobą. Autyzm również nie jest chorobą, bowiem z definicji choroba to nienaturalny stan zakłócający pracę organizmu. Dla osoby autystycznej autyzm jest stanem naturalnym i objawia się po prostu innym działaniem mózgu i psychiki. Ludzie z autyzmem nie są chorzy, ponieważ nie cierpią i nie są ofiarą własnego stanu i nie można ich wyleczyć. Większość autystów (w tym ja) nie wyobraża sobie życia jako ludzie neurotypowi (czyli „normalni”). Autyzm jest jednością z nami, to my jesteśmy autyzmem, bez niego bylibyśmy zupełnie innymi ludźmi.

Gdybym mogła wyleczyć mój stan, nie zrobiłabym tego. Straciłabym zbyt wielką część siebie samej. To tak jakby zabrano mi mój mózg i wszczepiono inny.
Zespół Aspergera to odmiana autyzmu. Autyzm ma bowiem różne formy i stadium zaawansowania. ZA od tzw. autyzmu głębokiego różni się tym, że u ludzi z ciężką formą autyzmu następuje opóźnienie w rozwoju, natomiast ludzie z Aspergerem rozwijają się prawidłowo pod względem intelektualnym, a czasami nawet szybciej niż rówieśnicy. Tj. osoby posiadające bardzo silne stadium autyzmu mogą być opóźnione umysłowo i niekomunikatywne, natomiast ludzie z ZA mogą mieć wysokie IQ i będą się uczyć i pracować normalnie.

Warto również wspomnieć, że większość osób autystycznych to mężczyźni! Zaburzenia takie jak Zespół Aspergera bardzo rzadko występują u kobiet, a nawet jeśli są, to rzadko są diagnozowane, ponieważ kobiety z natury lepiej maskują zaburzenia psychiatryczne i potrafią udawać osoby normalne.

Więc czym objawia się ZA? Będę mówić na przykładzie własnych doświadczeń… Najbardziej intensywnym, istotnym objawem Aspergera są problemy z komunikacją z innymi osobami. Osoby posiadające zaburzenia ze spektrum autyzmu nie potrafią rozszyfrowywać mowy ciała, mimiki twarzy i innych form komunikacji niewerbalnej. Dla mnie życie z Aspergerem to wieczne zastanawianie się, czy właśnie kogoś nie rozzłościłam albo czy nie sprawiłam mu przykrości. Jeśli nie powiesz mi wprost co czujesz, nie będę w stanie sama tego wywnioskować. Ludzie są dla mnie kompletną tajemnicą, nie potrafię ich pojąć. Nie umiem postawić się w czyjejś sytuacji, na życie patrzę tylko z jednej perspektywy – swojej własnej. Czasami zapominam, że inni też mają myśli i uczucia, przeszłość i przyszłość przed sobą. Bywają nawet dni, że nie czuje się jakbym należała do gatunku ludzkiego. Z mojej perspektywy to wy jesteście dziwni i inni, co jest ironiczne, bo zapewne tak samo myślicie o mnie.

Każda forma komunikacji z ludźmi mnie stresuje, ciągle obawiam się, że zachowam się nieodpowiednio, np. źle zinterpretuje czyjeś zamiary. Ja widzę tylko to, że ktoś się uśmiecha, nie rozumiem natomiast czy robi to z uprzejmości, czy ze mnie szydzi, naśmiewa się ze mnie czy flirtuje. Wielokrotnie zdarzyło mi się zaufać osobie, która mnie wykorzystała, albo obrazić się na kogoś, kto tylko się ze mną droczył, bo nie odczytałam prawidłowych intencji.

Nie potrafię pracować w zawodach wymagających kontaktu z klientem, co jest dość powszechne. Większość ludzi autystycznych ma problemy w pracy z powodu nieporozumień i zbyt dosłownego interpretowania słów klienta. Jeśli powiesz osobie z ZA pracującej w firmie świadczącej np. usługi malowania wnętrz coś w stylu „Co to za kolory dziwne? Może jeszcze na różowo to pomalujcie?!” to masz niemal zapewnione, że nie odczyta ona ironii i pomaluje ci salon na różowo.

Dla osoby autystycznej wszelkie gierki słowne i dobieranie niestosownych min do sytuacji to nie zabawa tylko zbędne utrudnienie w porozumiewaniu się między ludźmi.
Oprócz powyższych objawów ludzie z ZA przejawiają także skrajny brak empatii czy współczucia. Sama wiem doskonale, że ból innych osób mnie nie rusza, nie rozumiem go. Nie potrafię wczuć się w czyjąś sytuację, jedyne emocje jakie jestem wstanie odczuwać to te, które doświadczyłam osobiście. Przykładowo nigdy nie rozumiałam koncepcji żałoby i smutku innych po śmierci bliskiej osoby, aż sama nie utraciłam jednej z nielicznych osób, które mnie rozumiały i akceptowały. Dopiero od tego momentu nauczyłam się współczuć ludziom w żałobie.

To wszystko to jednak objawy psychiczne, fizycznych jest bowiem niewiele. Osoby z autyzmem nie różnią się niczym z wyglądu, może oprócz bardzo kreatywnego, niemal ekscentrycznego, podejścia do mody (większość osób z Aspergerem jakie znam lubi wyglądać wyjątkowo, np. ma kolorowe włosy i tatuaże).

Fizycznie ZA objawia się np. nadwrażliwością na zmysły. Na przykład zwykły hałas czy głośna muzyka, która nie przeszkadza normalnej osobie, dla osoby z autyzmem urasta do rangi nieznośnej i nie do wytrzymania. Mała kropla brudu na nodze staje się cierpieniem i przyprawia o agonię, aż nie zostanie zmyta. Przykry zapach powoduje utratę przytomności itd. Dotyk również jest czymś bardzo niechętnie przyjmowanym. Z niechęcią muszę przyznać, że czasami bywam naprawdę nieznośna i agresywna, gdy ktoś dotknie mnie bez uprzedniego spytania i uzyskania pozwolenia. Lubię się przytulać, ale muszę być na to przygotowana psychicznie.

W związku z powyższym jakiekolwiek związki intymne z osobami zdrowymi graniczą dla mnie z cudem. Z własnej woli unikam nawiązywania romantycznych relacji, w obawie, że skrzywdzę drugą osobę swoimi zachowaniami i tylko zmarnuje jej czas. Posiadam jedynie luźne koleżeńskie relację z paroma osobami i większość czasu spędzam sama bądź z rodziną, która przyzwyczaiła się już do mojej dziwaczności. Niestety wiele osób z autyzmem/Aspergerem cierpi na depresję, właśnie przez fakt, że są skazani na samotność. Nie są w stanie zrozumieć ludzi, a ludzie nie są w stanie zrozumieć ich. Zostają wykluczeni z grupy i ze społeczeństwa.

Brzmi smutno? To teraz o zaletach autyzmu… Bo tak, są zalety.

Znacie ten popularny mit o tym, że ludzie autystyczni są niesamowici z matematyki i obliczają skomplikowane równania w parę sekund? To po części prawda.
Jeden z objawów autyzmu (i również Zespołu Aspergera) to zawężone zainteresowania dotyczące pewnej dziedziny. Są autyści, którzy całe swoje życie poświęcają np. fizyce kwantowej, biotechnologii czy historii sztuki. Osoba autystyczna jest w stanie spędzić wiele dni nie dbając o higienę czy jedzenie i całkowicie poświęcając się temu co kocha. Dla nas nie ma niedzielnego hobby, tylko pasję na całe życie, której całkowicie się poświęcamy. Kiedy autysta coś lubi, to natychmiast czuje potrzebę, by dowiedzieć się na ten temat wszystkiego co tylko się da.

Pasja ta może być właściwie czymkolwiek, co tylko sprawia, że nasze nietypowe umysły są wprawione w ruch i zaangażowane. To nie musi być coś tak ambitnego jak budowanie uzbrojonych w lasery robotów już jako małe dziecko, jak Sheldon z Teorii Wielkiego Podrywu (który jest przykładem postaci fikcyjnej z Zespołem Aspergera). Słyszałam o chłopcu z autyzmem, którego największą pasją są… lodówki. Zna dokładnie ich działanie, historię, jest w stanie wymienić wszystkie marki lodówek w kolejności alfabetycznej, wie, które są najlepsze i jakie mają funkcje. Wie, które posiadają kostkarkę do lodu, a które nie i zna doskonale taki żargon lodówkowy i określenia takie jak system door-in-door, możliwość easymotion i wie co to jest multiflow 360. To go cieszy, więc właśnie temu poświęca swój czas.

Osobiście moją wielką pasją jest czytanie i pisanie. Nauczyłam się samodzielnie czytać książki w wieku 4 lat i od tego czasu uwielbiam zagłębiać się w świat fantazji. Jedyne co kocham bardziej od dobrej lektury to tworzenie własnych historii splecionych ze strzępków mojej nietypowej wyobraźni. To jest sens mojego życia i to co chciałabym robić aż do dnia mojej śmierci. Jak na razie ubiegam się o wydanie mojej pierwszej powieści… Kto wie, może kiedyś będę znaną pisarką.

Chciałabym zakończyć ten tekst pozytywnie, udowadniając wam, że mimo faktu, iż nasze umysły działają inaczej niż u ludzi neurotypowych, możemy osiągnąć sukces. Naukowcy i psychiatrzy podejrzewają, że Zespół Aspergera mogli mieć tacy ludzie jak Albert Einstein, Mozart, Vincent van Gogh, Isaac Newton i wielu innych. Możliwe, że mają go Tim Burton i Bill Gates. Są to jedynie teorie wysnute przez specjalistów, natomiast jedynie u osób takich jak Susan Boyle (wokalistka), Daryl Hannah (aktorka znana m.in. z filmu Kill Bill), Courtney Love (wokalistka, wdowa po Kurcie Cobainie), Zespół Aspergera został zdiagnozowany i potwierdzony przez psychiatrów.

Gdybyście chcieli przeczytać o moich prywatnych doświadczeniach i prawdziwych historiach związanych z życiem z autyzmem, mogę napisać kontynuację. Na razie chciałam jedynie wytłumaczyć wam, że autyzm może nie być do końca tym, za co go dotychczas uważaliście. Przykro mi, kiedy słyszę teksty w stylu: „ale ty jesteś walnięty, chyba masz autyzm” - gdy ktoś zachowuje się idiotycznie. Chciałabym, żeby ludzie przestali używać zespołu Downa i autyzmu jako obelgę.
To, że czyjś umysł działa inaczej, nie znaczy, że gorzej.